Somos un grupo de familiares de niños afectados por el Síndrome Tricorrinofalángico tipo II o Langer Giedion entre cuyos objetivos se encuentran los siguientes:
- Recopilar y facilitar el acceso a las publicaciones científicas y médicas en las que se indican las principales características y sintomatología del síndrome.
- Facilitar el acceso a los profesionales sanitarios para el conocimiento de la enfermedad.
- Llevar un registro de pacientes para identificar localización y número de personas afectadas.
- Facilitar el contacto y la comunicación entre los pacientes y familiares a nivel mundial.
- Proporcionar información sobre los trámites administrativos y ayudas económicas por grado de discapacidad.
